История о том, как Б. Дж. Миллер, врач, переживший три ампутации, опираясь на свой опыт, создал новую модель паллиативной помощи в маленьком необычном "Дзен-Хосписе" в Сан-Франциско
Прежде всего нужно рассказать о том, с чего началась эта история.
Прежде всего нужно рассказать о том, с чего началась эта история.
Б. Дж. Миллер (B.J. Miller) лучше других знает, что об этом неизбежно зайдет речь, если у тебя не хватает трех конечностей.
Это произошло в понедельник вечером в ноябре 1990 года — Миллер тогда учился на втором курсе Принстона, — они выпивали вместе с друзьями, и около четырех утра отправились в круглосуточный магазин за сэндвичами. По дороге они решили залезть на электричку, стоявшую на близлежащей станции. Миллер забрался туда первым. Когда он оказался наверху, электрический разряд, образовав дугу, ударил по часам на его руке. Ток в одиннадцать тысяч вольт прошел его насквозь — от левой руки до ног. Когда друзья добрались до него, из его ног шел дым.
Миллер ничего этого не помнит. Его воспоминания начинаются с того момента, когда он пришел в сознание несколько дней спустя в ожоговом отделении Медицинского центра святого Варнавы в Ливингстоне, штат Нью-Джерси. Решив, что очнулся от кошмарного сна, он попытался проковылять по палате на обугленных остатках ног, пока, натянув трубку катетера до предела, не вырвал ее. И в тот же момент вся боль вернулась к нему.
Врачи ампутировали обе ноги, одну за другой, чуть ниже колена. Затем они занялись рукой, что оказалось еще большей утратой («Понимаете, мы все делаем руками. Ноги — это всего лишь вонючие, грубые, маленькие подставки!») В течение нескольких недель в больнице считали, что Миллер при смерти. Но он, морально опустошенный, в помутненном состоянии, ничего не знал об этом. Все, что его волновало, это то, каким он станет.
Долгое время в его палату не пускали посетителей. В ожоговом отделении поддерживалась стерильность. Однако в день, когда Миллеру собирались ампутировать руку чуть ниже локтя, трехметровый коридор между ожоговым и хирургическим отделением заполонили его друзья и родные, которые пришли, чтобы хотя бы на мгновение увидеть его, пока его везут в операционную. «Они не побоялись прийти, — вспоминает Миллер. — Они не боялись смотреть на меня. Они показали, что я достоин их любви, даже если я так не считал». Это дало ему надежду, так же, как и пример его матери, которая страдала полиомиелитом и с самого детства Миллера передвигалась в инвалидном кресле: она никогда не выглядела обделённой. После операции, когда Миллера снова везли по тому же коридору, он, проезжая мимо матери, открыл глаза и сказал: «Мама, мама… теперь мы с тобой еще больше похожи».
Нельзя сказать, что Миллер мгновенно испытал просветление; внутри он чувствовал панику. Однако, глядя назад, он отдает себе должное, полагая, что в одном был прав: он верно понял, каким образом лучше взглянуть на эту ситуацию, и продолжал делать вид, что придерживается этого взгляда, в надежде, что его подлинное «я» в конце концов дорастет до такого понимания. Например, он отказывался верить в то, что его жизнь стала теперь слишком тяжелой, — в ней есть свои особенные трудности, но не больше, чем в жизни других людей. Он решил думать, что его страдание всего лишь «вариация на общечеловеческую тему: быть человеком всегда нелегко».
Он никогда не чувствовал, что жизнь легка, даже будучи обеспеченным, физически полноценным молодым человеком из благополучного района с двумя обожавшими его родителями, однако он и не испытывал страха перед жизнью; несчастья он воспринимал как ошибочное вторжение в беззаботную действительность, предназначенную для его существования. Он внезапно осознал, что такое восприятие свойственно всем людям. Разве все мы не относимся к страданию как к чему-то, что мешает нашему существованию, а не является его неотъемлемой частью? Он задумался: а что если мы сможем перестроить свое видение реальности, того, что считается нормальным, так, чтобы в этом видении было место страданию? Как человеку с инвалидностью ему постоянно показывали, что он не такой как все, что он отделен от остальных.
Однако он изо всех сил старался увидеть себя где-то между мужчиной на смертном одре и женщиной, потерявшей ключи от машины, и вопреки своему несчастному случаю углубить связь с другими людьми, а не отдалиться от них. Ему казалось, что это единственный способ избежать ненависти к своим травмам и, в конечном счете, к себе самому.
На следующий год Миллер вернулся в Принстон. У него было три протеза, а по университетскому городку он ездил на гольфмобиле вместе с буйной служебной собакой по имени Вермонт, которая едва ли была способна к какой-либо службе. Раньше Миллер хотел работать в сфере международных отношений в Китае — теперь он начал изучать историю искусств. Он решил, что сквозь призму искусства ему легче будет понимать смысл своей инвалидности.
Прежде всего, в этой науке заложено представление о том, что образ любого произведения зависит от того, с какой перспективы смотрит на него зритель.
Он вспоминает, как, сидя в темной аудитории, смотрел слайды с изображениями древних скульптур — у многих из них не хватало рук, носа или ушей — и внезапно узнавал в них собратьев по несчастью с ампутированными конечностями. «Мы все как один называем эти скульптуры монументальными, прекрасными и бесценными произведениями искусства, несмотря на то, что никогда не видели их целиком», — замечает Миллер. Деформацию этих мраморных тел под влиянием времени, и, можно сказать, их «страдание», мы воспринимаем как часть искусства.
Однако Миллер заметил, что медицина относится к телу по-другому. Никакого возвышенного отношения не заложено в таких терминах как «инвалидность» и «реабилитация», которые подразумевают, что в твоей жизни произошло какое-то искажение, хотя с некоторой помощью ты можешь снова стать таким, как был, или почти таким. Сам же Миллер решил относиться к своей инвалидности как к тому, что нужно не пережить, а прожить — увидеть в своей жизни новую уникальную возможность, как если бы он отправился в путешествие по стране с незнакомым языком.
Такой оптимистичный взгляд все же был скорее вдохновляющей мечтой, нежели реальностью. В течение нескольких лет Миллера продолжал отталкивать вид его руки, которая заканчивалась «рубленым мясом», и он сгорал от стыда, когда замечал, что люди вздрагивают или отворачиваются от него. Постепенно он осмелел и стал шутить над этим. Вместо похожего на носок чехла, который люди с ампутированными конечностями обычно носят на своих «обрубках», он стал надевать настоящий носок. А однажды он просто забыл надеть его. Он решил: «Хватит с меня. Я больше не стыжусь своей руки».
Он восхищался такими архитекторами как Луис Салливан, которые лишали свои здания внешнего лоска, обнажая мощность самой конструкции. И в конце концов стандартное искусственное покрытие, которое он носил на ногах, показалось ему неудачным маскарадом — «потемкинскими ногами». Скрытые за ними, мастерски спроектированные искусственные конечности на самом деле были очень даже привлекательными, даже сексуальными — они были сделаны из того же углеродного волокна, которое используется для дорогих спортивных автомобилей. Миллер вспоминает, как он решил снять со своих ног все лишнее и наслаждаться их подлинным видом. Так он и сделал.
Годами он накапливал подобные маленькие открытия.
А потом он поступил в медицинский институт и узнал о паллиативной помощи —особом подходе к медицине, основанном на таких же идеях. Теперь он говорит о своем выздоровлении как о творческом процессе, о преображении, и утверждает, что любое страдание дает такую возможность, даже если человек приближается к концу жизни — именно помощь в этой ситуации и стала его специальностью. «Часть меня умерла очень рано, — рассказывает Миллер в недавнем интервью, — и в каком-то смысле так может сказать каждый из нас. В связи с этим мне пришлось перестроить свою жизнь. И, поверьте мне, я почувствовал свободу, когда осознал, что в той жизни, которая нам достается, всегда можно найти очень много красоты и смысла».
В то утро Миллер как обычно участвовал в регулярном собрании врачей паллиативной помощи в Онкологическом центре Калифорнийского университета Сан-Франциско, это был июль 2015 года. Главный врач доктор Майкл Рейбоу начал собрание со стихотворения. Как я позже узнал, это была традиция, которая не давала врачам забыть, что эти собрания занимают особое место в их повседневном режиме, и что как врачи паллиативной помощи они, заботясь о пациентах, стремятся достичь особых результатов — комфорта пациента, красоты и смысла.
Стихотворение называлось «Воронка», и, казалось, оно говорит о том, как отпустить то, что уже потеряно. Когда он закончил читать, на некоторое время наступило молчание. Стихотворение привело всех в замешательство. После чего Рейбоу предложил собравшимся вспомнить о тех пациентах, которые умерли со времени их предыдущего собрания. Первым заговорил Миллер.
Миллер — к тому времени уже 45-летний мужчина с глубокими карими глазами и неровной седой бородой — встречался с пациентами в больнице раз в неделю. Кроме того, уже пятый год он возглавлял Проект «Дзен-Хоспис» — небольшой, инновационный хоспис в Сан-Франциско, фундаментом для которого послужило нечто вроде творческого сострадания, когда сотрудники местного Дзен-Хосписа стали принимать больных и зачастую изолированных от общества молодых людей и делать все возможное, чтобы помочь этим людям умереть в комфортных условиях.
Теперь это автономная некоммерческая группа, которая обучает волонтеров для государственной больницы Сан-Франциско «Лагуна Хонда», а также для собственного небольшого стационара. Две из шести коек стационара закреплены за Калифорнийским университетом Сан-Франциско, который направляет сюда своих пациентов, остальные обеспечиваются за счет гибкой оплаты и частных пожертвований. Из необычного заведения Дзен-Хоспис превратился в перспективную общенациональную инициативу, направленную на возвращение умиранию, которое воспринимается, прежде всего, как медицинский процесс, человеческого измерения. Их цель, как любит говорить Миллер, — это «депатологизация смерти».
Миллер отличается от остальных участников собрания в Калифорнийском университете. Другие врачи одеты в повседневную врачебную форму, классические брюки и рубашку на пуговицах, на нем же — вельветовая рубашка с разрезом на рукавах и мятые брюки цвета хаки, будто он только что из похода или с музыкального фестиваля. Даже когда он просто присутствует на собрании, он излучает какое-то удивительное обаяние, — мне рассказывают, что это трудно описать словами. Но в то же время это необходимо описать, ведь умение Миллера, казалось бы, мгновенно наладить отношения с любым человеком — это часть его врачебного таланта.
«Действительно, просто невозможно описать ощущение, которое испытываешь, находясь рядом с ним, — поделился со мной Рейбоу. — Люди чувствуют, что их принимают. Думаю, они чувствуют, что их любят». Все это происходит благодаря тому, что Миллер словно обнимает вас своей внимательностью, а его простота обезоруживает. (Миллер, которому свойственно дурацкое упрямство, привык обращаться к мужчинам не иначе как «братан» или «приятель» и много раз убеждал меня, что за 20 лет он так и не смог дочитать ни одной книги.) Для знакомых с ним людей его очарование стало почти что невыносимой шуткой. Когда я говорил с другом детства
Миллера Джастином Берком, он рассказал мне, как Миллер много лет назад бегал по пляжу в Сан-Франциско со своей собакой. К нему подошел хромающий человек и рассказал, что ему скоро ампутируют ногу и один только вид Миллера, бегущего с двумя протезами, мгновенно убедил его, что все будет хорошо. На этом я прервал Берка, сообщив ему, что в Дзен-Хосписе я уже слышал от кого-то точно такую же историю за исключением того, что в ней Миллер бежал по сельской дороге в Техасе. Берка это не удивляет: «Спросите его, сколько раз такое случалось!»
Теперь, судя по всему, Миллер приближается к тому, чтобы стать небольшой знаменитостью. Он стал выступать на тему смерти и умирания в медицинских учебных заведениях и на конференциях по всей стране, а скоро окажется в гостиной Опры Уинфри и будет беседовать с ней о паллиативной помощи в передаче Super Soul Sunday. Некоторые коллеги Миллера говорят, что он — идеальное публичное лицо, которого так не хватало в их сфере. По словам профессора медицины Колумбийского университетского колледжа врачей и хирургов Риты Шарон, Миллеру явно удается говорить о смерти так, что она не кажется такой ужасной и пугающей: «Глядя на него, мы понимаем, что он пережил страдание.
Мы знаем, что он сам стоял перед лицом того ужаса, о котором он нам говорит. В отличие от других у него есть право говорить об этом». Это подтверждает и руководитель паллиативной помощи в Массачусетской больнице общего профиля Вики Джексон. По ее словам, никто не приветствует разговоры о смерти, даже если речь идет о том, как сделать процесс умирания менее страшным. «Однако к Миллеру будут прислушиваться, — уверена она. — Его хотят слушать».
Джексон вспоминает выступление Миллера на закрытии конференции TED в 2015 г. Миллер рассказывал о том, как он изнемогал, лежа в темном, стерильном ожоговом отделении после ампутации. Он слышал, что на улице метель, но не мог увидеть ее, так как в палате не было окон. А потом медсестра тайком принесла и дала ему подержать снежок. Правилами больницы это запрещалось, и это то, что он не раз замечал: некоторые части нашей личности в стандартной системе здравоохранения остаются без внимания, их не лечат, усугубляя тем самым страдание человека.
Он рассказывает, что этот снежок был для него «похищенным мгновением счастья»: «Я не могу передать того восторга, с которым я сжимал этот снежок, холода, разливавшегося по моей пылающей коже, чуда этого события, зачарованности, с которой я наблюдал, как он тает и превращается в воду! В это мгновение я чувствовал, что быть частью этой планеты, этой вселенной, значит для меня больше, чем то, жив я или мертв». Это выступление Миллера собрало более пяти миллионов просмотров. При этом Джексон уверена: «Если бы я говорила то же самое: “Представляете себе, я чувствовала холод снежка…”, вы бы сказали мне: “Да ну! Иди ты…” — Но его переживания никто не поставит под вопрос».
И вот на том утреннем врачебном собрании Миллер рассказал о случае молодого человека по имени Рэнди Слоун, пациента Калифорнийского университета Сан-Франциско, который умер в Дзен-Хосписе от агрессивного рака несколько недель назад. В чем-то его случай не отличался от остальных. Он прошел все стандартные этапы и решал те же самые экзистенциальные вопросы, с которыми врачи сталкиваются в своей практике работы с умирающими пациентами. Однако в этом случае все происходило так быстро, что знакомые темы казались гораздо более осязаемыми и острыми.
Кроме того, уникальным был подход ко всему, что коллеги Миллера смогли сделать для Слоуна в Дзен-Хосписе. По словам Рейбоу, во всех отделениях паллиативной помощи и службах помощи на дому считается, что необходимо уважать пожелания пациента, однако благодаря небольшим размерам в Дзен-Хосписе есть возможность более качественно реализовывать эту задачу. Когда Миллер упомянул об одном из событий в жизни Слоуна, которое произошло при поддержке хосписа — то ли плавание на яхте, то ли свадьба — один из врачей, сидящих за общим столом, очевидно невольно воскликнул: «Что?!»
Во всем, что Миллер говорил, остро звучали ключевые вопросы: Что такое хорошая смерть? Как мы это определяем? В конечном счете, что имеет значение? И, казалось, что, узнавая более подробно историю Слоуна, мы приближаемся к ответам на эти вопросы или хотя бы чувствуем, что не так безнадежно далеки от них.
Вот что он рассказал.
Все началось с того, что в апреле 2015 года он получил по электронной почте письмо. «Я мама Рэнди Слоуна», — писала женщина по имени Мелани Болдуин. Она напомнила, как Миллер познакомился с ее сыном годом ранее, а потом сообщила: «На прошлой неделе у моего любимого сына диагностировали мезотелиому». Это редкая и тяжелая форма рака. «Мы в шоке. Ему всего 27».
Миллер получал письма, смс и звонки подобного характера почти каждый день — от своих друзей, друзей своих друзей и незнакомых людей. Он заставлял себя делать для них все, что было в его силах. Эта деятельность высасывала из него все соки, и он с равным упорством заставлял себя полноценно проживать свою собственную жизнь.
Такая установка была следствием его невероятно близких отношений со смертью. «Урок, который мне постоянно преподают мои пациенты, их семьи и моя работа в целом, состоит в том, что нужно любить этот огромный, загадочный, сумасшедший, прекрасный, идиотский мир, — говорит Миллер. — А я очень часто забываю об этом. И это меня беспокоит». За несколько месяцев до этого Миллер снова ощутил объятия смерти: возникло подозрение на рак поджелудочной железы, но оно не подтвердилось. И он сказал мне, что «было интересно наблюдать, как мозг играл с этой мыслью. Я думал так: ‘Отлично. Наконец-то смогу уйти с этой работы’». Может, он бы просто исчез со всех радаров, стал бы вдруг странным и начал выращивать травку.
Как это иногда бывает, Миллер прочел письмо Мелани не сразу, а лишь спустя несколько дней, потому что оно пришло, когда он бросил все и уехал кататься по западному побережью США в компании своей собаки, дворняги по имени Мейзи. В путешествие он отправился на своей любимой Априлии — так он назвал свой черный, блестящий, полностью тюнингованный мотоцикл. Миллер направился в Соному, чтобы провести там выходные со старыми друзьями. По пути его дважды останавливали за превышение скорости. Первый полицейский очень насторожился: у него не укладывалось в голове, как человек с одной конечностью может ехать на мотоцикле, поэтому он принял протез Миллера за оружие.
«Люблю велосипеды, — признался Миллер, — люблю балансировать на двух колесах!» В тяжелейшие первые 10 лет после случившегося горный велосипед стал для него главным способом разрядки. (Миллер подал в суд на компанию Princeton and New Jersey Transit, в управлении которой находился поезд, обвинив их в том, что после подобных происшествий в прошлом они не внесли никаких изменений в системы безопасности. Размер выигранной компенсации составил около 6 миллионов долларов, но для него стало тяжелым ударом, что в отдельных СМИ его подвергли суровой критике, сделав национальным символом молодого пьяницы, не имеющего понятия о личной ответственности).
После операции он быстро снова сел на велосипед, приспособившись удерживать руль и крутить педали протезами. Горный велосипед позволял Миллеру побыть одному и при этом не чувствовать себя одиноким. Он увидел, что в его жизни по-прежнему есть место приключениям и риску. Вскоре он начал обходить мотодилеров и объяснять им, как сильно ему хочется снова сесть за руль. Ему был нужен мотоцикл, сделанный с учетом его возможностей. Шли годы, но ни один механик не брался воплотить в жизнь его мечту. Создать мотоцикл для человека с тремя ампутированными конечностями казалось почти невозможным, а ответственность, которая легла бы на плечи производителя, была слишком велика.
В конце 2013 года Миллер зашел в «Скудерия-Вест», специализированный магазин мотоциклов недалеко от Дзен-Хосписа в районе Мишен в Сан-Франциско. В «Скудерии» работали молодые ребята — умелые технари и знатные остряки. Закончив работу, они допоздна пили пиво и ради собственного удовольствия восстанавливали дряхлые мотоциклы. Миллер сразу почувствовал, что здесь другая атмосфера. Ребята были в восторге от задачи переоборудовать мотоцикл для Миллера, но в особенности — один молодой техник, который в конце концов и взялся за работу. Это был Рэнди Слоун, сын Мелани Болдуин.
Слоун вырос в Техасе. Он был лысый, с густой рыжей бородой и обезоруживающей, довольной улыбкой. Вся его жизнь в Сан-Франциско вращалась вокруг «Скудерии», где он был за младшего ребенка в семье. Не только из-за возраста, но еще из-за повышенной чувствительности и доверчивости. «Он слишком добрый для этого места», — говорила о нем подруга и коллега Кейти Путман. По всей видимости, самым близким другом Слоуна была его собака — хаски по имени Дезмо, которую он спас от непорядочного заводчика. Собака была не совсем обычной: один глаз у нее был голубой, а второй — наполовину карий, наполовину голубой. («Он всегда выбирал неформат», — сказала про Слоуна его мама Мелани).
Слоун с головой погрузился в работу над мотоциклом для Миллера. За шесть месяцев на него обрушилась целая лавина проблем — например, как расположить все рычаги с одной стороны руля, чтобы Миллер мог жать на газ и на тормоз одной рукой. Будущий хозяин мотоцикла в этот период постоянно находил поводы уйти с работы, чтобы видеть, как идут дела у Рэнди. «Я просто влюбился в него», — говорил Миллер, — «ведь он помогал мне исполнить мою мечту».
Сам Слоун тоже полюбил Миллера, как и все остальные ребята из «Скудерии». Они забили его имя в поисковик и узнали, что он работает в Дзен-Хосписе. То, что он помогает умирающим людям, произвело на них большое впечатление. Миллер стал для них синонимом бесстрашия — и из-за того, чем он занимался, и из-за своей решимости снова сесть за руль мотоцикла. Слоун никогда не говорил о других людях, да и вообще он не был разговорчив, но Миллера он часто называл «легендой». И те, кто знали его, понимали, что это значит. По словам Кейти Путман, в глазах Слоуна мало кто был легендой.
Работа над мотоциклом была завершена в апреле 2014 года. Наблюдать за моментом его приемки в «Скудерии» собралась целая толпа. Слоун посадил Миллера за руль, а сам кружил вокруг, делая последние подгонки. Затем он отошел в сторону и тихо заплакал.
У Миллера самого под шлемом текли слезы. Но он не стал тянуть волынку, а завел мотор, сказал «спасибо» и поехал по узкой дорожке с площадки за магазином. Все захлопали в ладоши, когда он проехал по Валенсия-стрит — очень быстро, но с трудом сохраняя равновесие.
Миллер всем наврал. Он никогда раньше не ездил на мотоцикле.
Через год он получил письмо от Мелани Болдуин. Вернувшись из своего путешествия, он тут же связался с врачами Слоуна в медицинском центре Университета Калифорнии в Сан Франциско, чтобы вникнуть в его ситуацию.
Оказалось, что за несколько недель до этого Слоун гулял с Дезмо и испытал сильнейшую одышку, поднимаясь в гору. Его тут же отвезли в операционную, собираясь ликвидировать пневмоторакс, но хирург увидел множественные опухоли в легких, диафрагме и сердце. Был поставлен диагноз мезотелиома, хоть он и звучал невероятно. Этот вид рака типичен для пожилых людей, подвергшихся длительному облучению или контакту с парами асбеста. Скорость, с которой рак распространялся по телу Слоуна, потрясала.
Последующее ПЭТ-сканирование показало, что опухоль уже затронула поджелудочную железу и мозг.
По мнению врачей из медицинского центра, опухоль в мозговом стволе грозила парализовать его уже через несколько недель. Поэтому ему сделали облучение всего головного мозга, чтобы уменьшить эту опухоль, а уже потом бороться с остальными. Он не хотел быть отрезанным от своего тела, он хотел быть максимально похожим на себя старого. «Мне надоело болеть, и мне надоело говорить о болезни», — то и дело говорил он матери. Он настоял, чтобы на ближайшие две недели ожидания курса химиотерапии она полетела домой, в Иллинойс, а сам вернулся в маленькую квартиру, которую снимал вместе с двумя соседями.
Эти две недели были ужасны. Опухоль охватила сердце, мешая ему перекачивать кровь по сосудам. Вода из капилляров начала просачиваться в ткани. Вскоре стопы Слоуна буквально потекли, а из-за скопившейся воды трескалась кожа ниже голеней, причиняя невыносимую боль. Щиколотки стали шириной с бревна, он стал ходить с тростью. А поскольку боль в туловище не позволяла ему ни лежать, ни сидеть, однажды ночью он заснул стоя и, упав, сильно разбил голову.
Кейти, подруга Слоуна из «Скудерии», с самого начала взяла на себя заботу о Дезмо, а теперь она де-факто стала и его сиделкой. Пациент из него был плохой. То ли от стыда, то ли из чувства вины он преуменьшал серьезность своего состояния и словно злился на подругу за ее помощь. Несколько раз, по словам Кейти, ей приходилось спешить к нему в квартиру и звонить в скорую. «Я стала называть эти часы свиданиями». В конце концов, однажды она спросила Слоуна, не остаться ли ей на ночь. Он принял ее предложение так: «Думаю, Дезмо будет рад».
В начале июня Слоун снова лег в медицинский центр университета, и его мама прилетела в Сан-Франциско, чтобы быть с ним. Тем утром они оба пришли на прием к Миллеру, и, когда тот вошел в кабинет, его поразило, насколько быстро угасает Слоун. Всего за шесть недель из деятельного, счастливого 27-летнего молодого человека, гуляющего с собакой по холмам, он превратился в развалину. Его угасание было неумолимым, с какой стороны не взгляни. Ни разу за все это время никто из врачей не смог сказать ему ничего, что дало бы надежду. Онколог Слоуна считал, что даже сейчас, после первого курса химии, его сердце не выдержит еще один.
При этом Слоун говорил Миллеру, что «будет бороться» с болезнью и «победит эту штуку», что вернется на работу в «Скудерию» и полетит в Иллинойс, чтобы летом попасть на свадьбу своей матери. Он также хотел побывать в токийском Диснейленде. Миллер смотрел на Слоуна, на его мать и пытался понять, что они знают и не притворяются ли они, что не понимают серьезность ситуации. Он также думал о том, как лучше примирить их надежды с беспощадной реальностью.
Хорошие врачи паллиативной помощи признают, что это целое искусство — правильно вести подобные разговоры о болезни. У Миллера, кажется, есть особая чувствительность к тонкостям такой коммуникации. В данном случае он понимал, что его задачей было лишить Слоуна иллюзий и при этом не вогнать его в депрессию. «Надежда — палка о двух концах», — говорит Миллер. Некоторые неизлечимые пациенты не оставляют надежды и делают одну химиотерапию за другой. А другие удивительным образом адаптируют масштаб своих надежд к новой ситуации: им вдруг становится крайне важно дожить до дня рождения внука или досмотреть «Игру престолов». «Встает вопрос, как встроить эту жестокую новость в свою повседневную жизнь, а не пытаться сбежать от нее», — говорит Миллер.
На первом приеме он счел, что еще рано подводить Слоуна к каким-либо сокрушительным открытиям. Он переживал, что, если надавит слишком сильно, Слоун отстранится и закроется от этой информации. («Мне нужно было, чтобы он верил мне, — объясняет Миллер, — Важно было, чтобы Слоун видел, что он на его стороне».) На второй встрече две недели спустя Миллер почувствовал необходимость «быть более жестким». Он предполагал, что к тому моменту Слоун уже начал подозревать, что то, в чем он себя убеждал, не соответствует действительности. «Я сказал: “Рэнди, все идет не так, как мы бы хотели”, — и просто начал говорить с ним начистоту».
Он объяснил, что о перелете не может быть и речи. В лучшем случае ему оставалось несколько месяцев жизни. «Было видно, как его мир начал рушиться на глазах», — вспоминает Миллер. — Каждая моя фраза лишала его еще одной возможности». Слоун заплакал. Тем не менее Мелани, мама Слоуна, чувствовала, что ее сын ждал от своих врачей, что они скажут ему все это вслух.
Он не понимал, почему, если у него четвертая стадия неизлечимого рака, ему продолжали давать по 70 таблеток в день, и дозировка была прописана на диаграмме такой сложности, которая могла свести с ума любого. Миллер говорил и удивлялся, насколько хорошо Слоун впитывает эту новую информацию и не сгибается под ее грузом. «Он словно старался удержать вес своего горя, примириться с фактами своей жизни. Перед ним была движущаяся мишень, и он все время попадал в нее», — вспоминает Миллер. Мелани говорила мне: «Слоун был простой парень. Он просто хотел прожить один нормальный день». Он устал от болезни — он часто это повторял. Ему хотелось жить своей прежней жизнью, насколько это было возможно».
Очень скоро разговор повернулся в сторону того, что делать дальше. На стандартный вопрос паллиативной помощи «что для вас важно сейчас?» Слоун не знал, что ответить, поэтому Миллер переформулировал его. Он сказал, что сейчас в его жизни все не так, как он ожидал, и ему будет становиться все хуже и хуже. «Какая твоя часть тебе нравится больше всего? Какую черту характера нам нужно защищать до последнего, когда все остальное будет рушиться?» На это у Слоуна был готовый ответ: «Я люблю всех, кого я встречал в жизни», — сказал он.
Мелани и раньше слышала от него эти слова, они всегда говорились абсолютно серьезно. И сейчас он говорил об этом с такой убежденностью, что Миллер тоже сразу же ему поверил. К тому же он уже имел возможность почувствовать, что это на самом деле так, когда годом раньше уезжал от Слоуна из «Скудерии» на своем мотоцикле. «В этом плане он был удивительным человеком».
Слоун напрягся, когда Миллер начал рассказывать ему о Дзен-Хосписе, называя его по-другому — гостевой дом. Ему показалось, что это место только для престарелых. Но Миллер объяснил, что хоспис — это чуть ли не единственная возможность прожить последний акт его жизни так, как хочется. В случае отказа от хосписа ему пришлось бы переносить мучения дома, где дважды в неделю его навещала бы медсестра из хосписа, или лечь в специальное отделение сестринского ухода для неизлечимых больных. В Дзен-Хосписе его в любое время смогут навещать друзья, и он сможет приходить и уходить, когда захочет, при наличии сопровождающего. Он сможет есть то, что хочет, и выходить на улицу на перекур. А поскольку «Дзен» находился на расстоянии двух кварталов от квартиры Слоуна, курить ему можно будет на собственном крыльце. «Вдобавок, — сказал ему Миллер — я тут работаю. Я буду рядом».
Слоун согласился, но казалось, он все же не до конца принял эту затею. Одному из своих друзей из «Скудерии» он сказал: «Я переезжаю к Миллеру».
Слоун прибыл в гостевой дом вместе с матерью спустя пять дней, утром девятого июня. Он настоял на том, чтобы идти пешком, и проковылял эти два квартала из дома, опираясь на трость.
В гостевом доме скромно и спокойно. Большой дом в викторианском стиле, шесть спальных мест, пять комнат, сводчатые потолки, немного потертая мебель и теплые восточные ковры. В гостиной — большой деревянный Будда. В кухне много света и цветов. Там всегда есть чай, а зачастую и печенья только-только из духовки. В Дзен-Хосписе круглосуточно дежурит медицинский персонал, но крохотный сестринский пост буквально спрятан от глаз в комнатке наподобие кабинета на втором этаже; другими словами, здесь и правда чувствуешь себя как у кого-то в гостях, а не в хосписе.
Как только сюда попадаешь, почти сразу видишь, что самую важную — и самую заметную — роль здесь играет команда волонтеров. Медицинские процедуры выполняют штатные сотрудники, поэтому волонтерам достаются заботы почти исключительно экзистенциальные. Они сидят и болтают с постояльцами о жизни, отдавая им все свое внимание, — в отличие от измученных переживаниями родственников они могут себе это позволить. Волонтеры — самые обычные люди: вышедшие на пенсию сотрудники магазинов Macy’s, социальные работники, пекари, недозагруженное на работе поколение двухтысячных и обитатели опустевших гнезд с массой нерастраченных сил.
Многие практикуют буддизм. А многие нет. (Как, например, Миллер.) Но так или иначе принципы буддизма лежат в основе всего, чему учат волонтеров. Здесь делают акцент на принятии страданий, на том, чтобы не зацикливаться на собственном дискомфорте, связанным с этой темой. «Мы учим людей не бежать от тяжелых вещей, не бежать от страданий других», — объясняет Миллер. Это освобождает постояльцев, дает им право чувствовать себя в последние дни как угодно, даже если они предпочтут совсем расклеиться.
В первые дни многие волонтеры теряются от несоответствия реальности ожиданиям. Они приходят с настроем на глубокомысленные метафизические беседы с умудренными опытом пожилыми людьми, а на деле занимаются совсем другим: выспрашивают у старичков кулинарные рецепты, просят совета по вязанию на спицах, смотрят с ними телевизор и закупают латексные перчатки для медсестер. Но один особенно любимый всеми волонтер, Джош Корнблют, рассказал мне, что он понял за год работы в гостевом доме: «Самое ценное в Дзен-Хосписе — это повседневные дела: подержать за руку, принести красиво сервированной еды, все эти мелочи, в которых проявляется уважение к живому человеку, а не к будущему покойнику. Это очень глубокие вещи. И это говорю я — кому принципы Дзен даются труднее всего!»
Действительно, Корнблют вырос в среде нью-йоркских коммунистов-евреев, и однажды, когда в гостевом доме умерла женщина, а рядом не оказалось более опытных волонтеров, я сам видел, как он — волнуясь, смущаясь и обливаясь потом — судорожно искал в своем айфоне фразу, которую следует произнести над телом, а потом безуспешно пытался правильно выговорить «Тхить Нят Хань».
Поначалу Слоуну в гостевом доме не понравилось: он внушал ему страх. Как только он прибыл, его проводили в одну из маленьких комнат наверху, «комнату № 5». С двуспальной кроватью, богато украшенным орнаментом деревянным сундуком и большой фотографией в рамке, на которой был изображен тибетский мальчик в красной робе.
Остальные комнаты были заняты пожилыми женщинами: не говорящая по-английски любительница русских ток-шоу, которые она беспрерывно смотрела по телевизору на внушительной громкости; бывшая учительница, которая страдала от рака шейки матки в терминальной стадии; невозмутимая 99-летняя старушка, которая перманентно вязала крючком, а еще набрала вес, пристрастилась к пианино и, как все подозревали, передумала умирать. У Слоуна было ощущение, что он сам себя сослал в дом престарелых, и все, что он видел вокруг, лишь подтверждало его опасения. Он сказал матери, что хочет «устроить выходной». Спустился вниз и ушел обратно к себе домой. Персонал хосписа, считавший принятие таких переживаний своей работой, его отпустил.
На следующее утро он вернулся, заявив, что теперь он готов заселяться. Явился он в сопровождении целой толпы друзей, которые принялись затаскивать коробки с его пожитками на второй этаж гостевого дома. А также вбивать гвозди в стены, крепить телевизор с плоским экраном, подключать стереосистему и игровую приставку и просить на время ненужную мебель из других помещений. Вскоре комнату уже украшали постеры с гоночными мотоциклами, шлемы и садовый гном, лежащий в весьма провокационной позе. Эрин Сингер, заведовавшая в то время кухней гостевого дома, наблюдала за всем этим с большим удовольствием. «Смотришь — и это уже комната самого обычного парня под тридцать», — рассказывает она.
Как только Слоун обустроился, ему стало легче. Близкие помогали ему до хосписа, как могли. Но теперь в его жизни появились повара, с радостью готовящие ему еду; медсестры и волонтеры, делающие все, чтобы ему было удобно. Маме и друзьям больше не нужно было постоянно напоминать ему, что пора принять обезболивающее, или обрабатывать и бинтовать язвы на ногах, которых Слоун так стеснялся. Мелани Болдуин рассказывала мне: «В Дзен-Хосписе говорят, что их задача — снять с тебя груз и не дать тебе самому быть грузом». Именно это и произошло: мама и друзья Слоуна снова смогли быть просто мамой и друзьями, а Слоуну больше не нужно было быть их пациентом.
И сразу же к Слоуну чередой пошли в гости коллеги и друзья. Собака Дезмо тоже не осталась в стороне. «Вокруг него или вообще никого не было, или была сразу целая толпа», — рассказала мне Джолин Скарелла, заведовавшая в то время медицинским персоналом. Они просто сидели и играли в видеоигры, пили пиво, в точности как и раньше, или забирали Слоуна и везли его ужинать в его любимых ресторанах. Гостевой дом — не самое мрачное место, и все же волонтеры не привыкли к такой свободе, громогласному веселью и другим атрибутам молодости. «Они столько радости принесли в наш дом», — говорит Сингер.
Однако некоторым волонтерам было трудно пережить очевидную трагедию Слоуна. Оказалось, что на всю эту буддистскую созерцательность и отрешенность гораздо легче купиться, когда речь идет о пожилых людях, а вот в случае со Слоуном сложно было убедить себя в том, что ты помогаешь человеку на этапе космического крещендо в финале достойно прожитой жизни. Некоторые работники хосписа, в том числе Сингер, были всего лишь на пару лет старше Слоуна. У других были дети его возраста. Это было как-то жестоко.
Тем временем физическое состояние Слоуна ухудшалось гораздо быстрее, чем все ожидали. За считанные дни ему стало трудно дышать, а язвы на стопах стали еще страшнее; из правой ноги стала сочиться кровь, появился ужасный запах. В четверг, всего через три дня после прибытия в гостевой дом, Слоуна пришлось перевести с оксиконтина на метадон.
А на следующий день он отправился в свадебный салон. Его мама и ее жених отменили свадебные планы в Иллинойсе. Но один из священников
Калифорнийского университета в Сан-Франциско вызвался провести церемонию в небольшом парке рядом с гостевым домом, а Сингер предложила устроить в самом доме небольшой прием. Для Слоуна, будущего шафера, свадебные заботы стали настоящей отдушиной. Из-за отеков он не смог бы надеть классический костюм, но зато нашел в интернете симпатичный велюровый спортивный костюм, фиолетовый с золотом — своеобразный торжественно-спортивный вариант, называемый Sweatsedo. Мелани заказала такой костюм и попросила, чтобы на груди вышили имя «Рэнди».
Свадьба была назначена на следующий четверг. В пятницу, на четвертый день пребывания Слоуна в гостевом доме Мелани привезла его в свадебный салон David’s Bridal и помогла ему устроиться в кресле. Его сознание внезапно сильно затуманилось. Мелани выходила из примерочной, показывая ему разные платья, но у него хватало сил только на то, чтобы показать палец вверх или палец вниз.
Вечером того же дня Мелани позвонила сестрам Слоуна в Техас и его отцу в Теннесси. Сообщила, что счет, похоже, идет уже не на месяцы и даже не на недели, и попросила приехать как можно скорее.
Миллер почти не видел Слоуна в гостевом доме. Будучи исполнительным директором Дзен-Хосписа, он постоянно был занят то поиском финансирования, то стратегическим планированием, то просто бумажной работой.
Когда Слоун только заселился, Миллер обхаживал продюсеров телешоу «60 минут» в надежде, что те покажут сюжет о гостевом доме, и встречался с дизайнерской компанией IDEO из Кремниевой долины, которую он нанял для продвижения хосписа как национальной модели медицинской помощи в конце жизни, в то время как сама компания IDEO консультировалась с Миллером по собственным проектам — им захотелось изменить представление предпринимателей о том, что получило название «пространство смерти».
Однако растущая известность начала тяготить Миллера. «Если я хочу остаться на этой работе, мне нужно встречаться с пациентами, — сказал он мне. — Так ведь запросто можно совсем абстрагироваться и разучиться помогать». Если вкратце — он слишком много времени проводил не в том пространстве смерти.
И все же нельзя сказать, что Миллер не навещал Слоуна исключительно из-за занятости. В самом начале он пару раз заглядывал к нему в комнату, но потом принял терапевтическое решение держать дистанцию.
Миллер вдруг понял, что разрушает хрупкую иллюзию нормальной жизни, которую друзьям Слоуна удавалось создавать. Как только в комнате появлялся Миллер, кто-то из «Скудерии» тут же начинал пересказывать историю про мотоцикл, говорить, с каким удовольствием Слоун возился с тем мотоциклом для Миллера, называть его «легендой». «Все терялись, не знали, что сказать, — вспоминал Миллер. — Нельзя было не почувствовать их страдания, и частично эти страдания объяснялись отчаянными усилиями изобразить улыбку».
Кроме того, неизбежно возникал вопрос, а не было ли самообладание Слоуна тоже результатом усилий ради друзей. Один друг и коллега Слоуна, Стив Магри, сказал мне, что даже когда тот был здоров, он «всегда старался сделать так, чтобы человеку рядом было хорошо». Сказалось и облучение всего мозга: Слоун ушел еще глубже в себя. Тот же эффект давали и обезболивающие. Порой он мог сказать что-то такое, что даже для него самого становилось сюрпризом, или такое, что никак не вязалось с его характером и оттого звучало нелепо.
Он всегда был беззащитным человеком, большим ребенком, но в последние дни бывали такие моменты, когда его мать не понимала, достиг ли он просветления или же просто не понимает, что происходит. Один раз Слоун попросил ее отвезти его в «Скудерию», потому что хотел извиниться перед боссом и другом за то, что уже, по всей видимости, не выйдет на работу. «Не хотел вас подводить, ребята», — с чувством сказал тогда Слоун, как будто сообщал друзьям новость в первый раз.
Я не был знаком с Рэнди Слоуном. Но, слушая все эти истории спустя несколько месяцев после его смерти, я не мог не задуматься о том, насколько невозможно представить, что творилось внутри у этого человека, что творится внутри у любого человека, оказавшегося на пороге смерти. Удалось ли ему примириться с происходящим, не кипело ли у него все внутри? Эрин Сингер, заведующая кухней, рассказала мне, что, живя в гостевом доме, Слоун, казалось, намеренно держал дистанцию.
По ее словам, он обычно сидел под деревом в близлежащем парке и тихо курил, и она увидела некий смысл в том, что он «смотрел не на улицу и не на сад, а всегда только на дом», как будто внутренне боролся с тем, что означает для него возвращение в эти стены.
Мне не давал покоя вопрос о том, что могло бы, но не было сделано: точно ли у Слоуна не было желаний, которые он хотел бы выразить, или мучений, которые ему нужно было помочь пережить? Не стоило ли кому-нибудь лучше помочь ему выразить эти желания или пережить эти мучения, вместо того чтобы просто дать ему играть в видеоигры с друзьями? Наверное, правильно сформулировать мой вопрос так: разве все не глубже и сложнее?
Позже, когда я поделился своими мыслями с Миллером, тот сказал, что очень хорошо понимает эти сомнения, но сам он со временем научился им не поддаваться. «Научиться любить, даже не зная, — пояснил он, — вот что главное в этой истории. Конечно, я не могу знать, что было у Рэнди глубоко в душе. Достиг ли он просветления, или же он просто не знал слов, которыми можно выразить свои чувства, если такие слова вообще существуют? Этого мы уже не узнаем. А может, это даже не важно. Я думаю об этом так: Рэнди просто нужно было выразить себя до конца».
Это любимая фраза Миллера. На деле она означает то, что возможность Рэнди быть самим собой никогда не ограничивалась без нужды. Как распоряжаться этой свободой в гостевом доме — это решал только он сам. Миллер предположил, что я недопонимаю суть миссии Дзен-Хосписа. Да, эта миссия состоит в том, чтобы вырвать смерть из лап универсального шаблонного подхода, принятого в больницах, но еще и в том, чтобы задавить обратный порыв, с которым я как раз и боролся сейчас, — нашу потребность в том, чтобы смерть была неким гипертрансцендентным переживанием. «У большинства людей не случается никаких великих откровений на смертном одре, — говорит Миллер. — И если такие откровения ставить целью, то все эти люди будут чувствовать себя неудачниками».
Правда же заключается в том, что Дзен-Хоспис сделал для Слоуна нечто почти из разряда чудес: позволил ему и тем, кто его любит, проживать вместе череду относительно обычных, относительно удовлетворительных моментов, пока отпущенные Слоуну моменты не закончились.
К шестому дню Слоуна в хосписе он уже с трудом стоял на ногах и засыпал в середине предложений. Но когда утром к нему заглянула заступившая на смену медсестра, он хитро улыбнулся и сказал: «У меня рак, поэтому мама предложила мне покататься на лодке».
На самом деле это была идея Слоуна. У ребят из «Скудерии» была традиция — каждое воскресенье отдыхать в лесопарке на острове Эйнджел в заливе Сан-Франциско. В то утро они встретились на причале в Саусалито, сели в катер, доплыли до острова и устроили барбекю с пивом — тихое «подобие тусовки», как сказал один из друзей. Слоун почти не разговаривал. Время от времени он улыбался. Постоянно пил обезболивающие. Вечером он вернулся в гостевой дом обгоревшим, обезвоженным и на три часа позже обещанного срока. (Медсестры за него переживали — в основном из-за того, что Слоуну, возможно, весь день пришлось терпеть боль.)
Потом он поехал в ресторан на ужин. Наконец-то приехал его отец, Рэнди Старший, или Большой Рэнди, как все его называли. Чтобы добраться до Сан-Франциско из Теннесси, он несколько дней провел за рулем, и Слоун был решительно настроен на совместный ужин. Они пошли в ближайшее кафе и заказали огромные порции яичницы с картофельными оладьями хаш-браун. Большой Рэнди заметил, что Слоун с трудом держит вилку, а к заказанному пиву даже не притронулся. Сам Большой Рэнди недавно перенес операцию на ноге и потому хромал. Когда они вышли из кафе, отцу пришлось прислонить сына к дереву, чтобы доковылять до дороги и остановить такси. «Та еще парочка, прямо Лорел и Харди», — рассказывал Большой Рэнди. Слоун, уже сползший по стволу на землю, курил и безудержно смеялся.
Он умер спустя 36 часов, рано утром в четверг, на восьмой день пребывания в гостевом доме. Мелани еще не успела приехать, а Большой Рэнди, ночевавший с сыном, как раз пошел в душ. Два сотрудника хосписа переодевали Слоуна, когда он начал умирать, и один из них, Деррик Герра, особенно сдружившийся со Слоуном, рассказал мне, что до последнего вздоха Слоуна он чувствовал, как тот сжимает его руку. Это было удивительно, говорит Герра, сколько силы еще осталось в его теле.
Приехали родственники Слоуна. Приехали ребята из «Скудерии». Тело Слоуна повезли через сад гостевого дома к задним воротам; близкие обложили его голову и грудь цветочными лепестками — этот ритуал в Дзен-Хосписе называют «Цветочной церемонией». Хаски по имени Дезмо встала на задние лапы и облизала его лицо.
«Это было невероятно», — рассказывал Миллер докторам, собравшимся за столом в Калифорнийском университете в Сан-Франциско, подводя итог истории Слоуна. У истории, однако, было продолжение. Через два дня после смерти Слоуна его мать и ее жених внезапно приняли решение не отменять свадебную церемонию в парке близ гостевого дома. После самой церемонии персонал хосписа пригласил всех к себе — на прием по случаю свадьбы и поминок одновременно.
Один сотрудник хосписа позже рассказал мне, что в гостевом доме в тот день было людно и шумно, но уютно, как в обычном доме на День благодарения. Наверху те же старушки доживали свои последние дни, каждая по-своему. Но внизу были ящики пива, сырная нарезка, виски и гитара. Миллер, который всегда ездил на работу на мотоцикле, позвал Большого Рэнди на улицу, чтобы показать свою гордость. Были тосты за счастье молодых. Были тосты за молодого человека, отошедшего в мир иной. И была его мать в глубокой скорби и в кремовом свадебном платье.
Все было перепутано, перевернуто с ног на голову, но всем неожиданно было радостно, рассказывал врачам Миллер: если бы кто-то зашел с улицы, объяснить, что происходит, было бы решительно невозможно. «Я очень рад, что в нашем гостевом доме могут происходить такие вещи, — сказал он, — что они могут уживаться под одной крышей».
«И много у вас было свадеб?» — спросил один из врачей.
«Не очень-то, — отшутился Миллер. — На брошюру пока не наберется».
Это была среда — день, когда Миллер работал в больнице, — и ему пришлось уйти с собрания раньше, чтобы поспешить на другой этаж. Первый его пациент, накачанный лекарствами, но все равно корчащийся от боли в позвоночнике и ногах, кое-как рассказал ему о своих симптомах и страхах, не переставая задаваться вопросом, как же такое могло с ним случиться.
Миллер в основном слушал и говорил что-то вроде «Ничего ты не сделал такого, за что на тебя это свалилось, брат. Важно об этом помнить всегда». Так ведут себя многие пациенты, поделился он со мной позже. С медицинской точки зрения он ничего не мог для них сделать. «Но я даю им понять, что вижу их страдания, — подчеркнул он. — И это каким-то образом помогает, хотя бы немного».
И действительно, тем утром это тоже помогало. Было так удивительно смотреть на это со стороны. До этого я не одну неделю наблюдал, как Миллер тащит на себе административную работу в Дзен-Хосписе, каким измученным он выглядит после долгого обеда со спонсором и как напрягают его разговоры о вариантах оптимизации автоматического телефонного справочника гостевого дома. Здесь же он был в своей стихии. Его место было у постели больного.
Когда пришла следующая пациентка — сгорбленная старушка, — Миллер стал спрашивать ее не только о болях, качестве сна и принимаемых лекарствах, но и о том, как она себя чувствует после смерти собаки. «После такого в сердце остается пустота», — сказал ей Миллер. Она тихонько заплакала и сказала: «Огромная, огромная пустота». Казалось, что ей стало легче просто от того, что она это признала.
Вскоре после этих событий Миллер оставил должность исполнительного директора Дзен-Хосписа. Несколько месяцев он пытался найти себе такую роль, чтобы меньше заниматься административной работой и управлением и больше времени проводить рядом с пациентами, но в итоге принял решение уволиться. Он продолжил принимать пациентов в больнице Калифорнийского университета в Сан-Франциско, начал вместе с коллегами писать нечто вроде практического руководства по умиранию, а еще искать финансирование для реализации своей мечты, которую сам он называет Центром смерти и жизни.
По его задумке это должно быть нечто среднее между автономной исследовательской группой и лабораторией дизайна, в которой можно будет находить и исследовать нестандартные подходы к паллиативной помощи. Кроме того, он стал больше выступать на публике, и когда он появлялся перед аудиторией в разных странах мира, чаще всего на нем был поношенный ремень — любимый ремень Слоуна, который Миллеру подарила мать молодого человека. Только Миллер — с его до смешного парадоксальным мышлением и безусловным принятием единственной, пусть и банальной, истины о том, что умирающие люди такие же живые, как и все остальные, да и все мы суть умирающие — мог вспомнить о жизни Слоуна, пусть даже и на последнем ее этапе, и, нисколько не сомневаясь, решиться носить этот ремень «на счастье».
Он по-прежнему был безнадежно загружен, на него по-прежнему давили объемы работы, которую надо, но никак не получается сделать. Но теперь он был на своем месте. Миллер не разгрузил себя, нет, но перераспределил вес и нашел баланс. Он дал ход тем сторонам своей личности, которые он считал наиболее важными, и постарался отбросить ненужные, неконструктивные ожидания. «Именно это я и предлагаю сделать своим пациентам», — сказал мне Миллер. Именно это он и предложил сделать Рэнди Слоуну.
• • •
Оригинал статьи.
Перевод с английского волонтёров: Веры Ерохиной, Екатерины Филатовой, Светланы Хатуевой.
Редактура: Оксана Дементиенко (Благотворительное сообщество переводчиков «Настоящее будущее»).
Это произошло в понедельник вечером в ноябре 1990 года — Миллер тогда учился на втором курсе Принстона, — они выпивали вместе с друзьями, и около четырех утра отправились в круглосуточный магазин за сэндвичами. По дороге они решили залезть на электричку, стоявшую на близлежащей станции. Миллер забрался туда первым. Когда он оказался наверху, электрический разряд, образовав дугу, ударил по часам на его руке. Ток в одиннадцать тысяч вольт прошел его насквозь — от левой руки до ног. Когда друзья добрались до него, из его ног шел дым.
Миллер ничего этого не помнит. Его воспоминания начинаются с того момента, когда он пришел в сознание несколько дней спустя в ожоговом отделении Медицинского центра святого Варнавы в Ливингстоне, штат Нью-Джерси. Решив, что очнулся от кошмарного сна, он попытался проковылять по палате на обугленных остатках ног, пока, натянув трубку катетера до предела, не вырвал ее. И в тот же момент вся боль вернулась к нему.
Врачи ампутировали обе ноги, одну за другой, чуть ниже колена. Затем они занялись рукой, что оказалось еще большей утратой («Понимаете, мы все делаем руками. Ноги — это всего лишь вонючие, грубые, маленькие подставки!») В течение нескольких недель в больнице считали, что Миллер при смерти. Но он, морально опустошенный, в помутненном состоянии, ничего не знал об этом. Все, что его волновало, это то, каким он станет.
Долгое время в его палату не пускали посетителей. В ожоговом отделении поддерживалась стерильность. Однако в день, когда Миллеру собирались ампутировать руку чуть ниже локтя, трехметровый коридор между ожоговым и хирургическим отделением заполонили его друзья и родные, которые пришли, чтобы хотя бы на мгновение увидеть его, пока его везут в операционную. «Они не побоялись прийти, — вспоминает Миллер. — Они не боялись смотреть на меня. Они показали, что я достоин их любви, даже если я так не считал». Это дало ему надежду, так же, как и пример его матери, которая страдала полиомиелитом и с самого детства Миллера передвигалась в инвалидном кресле: она никогда не выглядела обделённой. После операции, когда Миллера снова везли по тому же коридору, он, проезжая мимо матери, открыл глаза и сказал: «Мама, мама… теперь мы с тобой еще больше похожи».
Нельзя сказать, что Миллер мгновенно испытал просветление; внутри он чувствовал панику. Однако, глядя назад, он отдает себе должное, полагая, что в одном был прав: он верно понял, каким образом лучше взглянуть на эту ситуацию, и продолжал делать вид, что придерживается этого взгляда, в надежде, что его подлинное «я» в конце концов дорастет до такого понимания. Например, он отказывался верить в то, что его жизнь стала теперь слишком тяжелой, — в ней есть свои особенные трудности, но не больше, чем в жизни других людей. Он решил думать, что его страдание всего лишь «вариация на общечеловеческую тему: быть человеком всегда нелегко».
Он никогда не чувствовал, что жизнь легка, даже будучи обеспеченным, физически полноценным молодым человеком из благополучного района с двумя обожавшими его родителями, однако он и не испытывал страха перед жизнью; несчастья он воспринимал как ошибочное вторжение в беззаботную действительность, предназначенную для его существования. Он внезапно осознал, что такое восприятие свойственно всем людям. Разве все мы не относимся к страданию как к чему-то, что мешает нашему существованию, а не является его неотъемлемой частью? Он задумался: а что если мы сможем перестроить свое видение реальности, того, что считается нормальным, так, чтобы в этом видении было место страданию? Как человеку с инвалидностью ему постоянно показывали, что он не такой как все, что он отделен от остальных.
Однако он изо всех сил старался увидеть себя где-то между мужчиной на смертном одре и женщиной, потерявшей ключи от машины, и вопреки своему несчастному случаю углубить связь с другими людьми, а не отдалиться от них. Ему казалось, что это единственный способ избежать ненависти к своим травмам и, в конечном счете, к себе самому.
На следующий год Миллер вернулся в Принстон. У него было три протеза, а по университетскому городку он ездил на гольфмобиле вместе с буйной служебной собакой по имени Вермонт, которая едва ли была способна к какой-либо службе. Раньше Миллер хотел работать в сфере международных отношений в Китае — теперь он начал изучать историю искусств. Он решил, что сквозь призму искусства ему легче будет понимать смысл своей инвалидности.
Прежде всего, в этой науке заложено представление о том, что образ любого произведения зависит от того, с какой перспективы смотрит на него зритель.
Он вспоминает, как, сидя в темной аудитории, смотрел слайды с изображениями древних скульптур — у многих из них не хватало рук, носа или ушей — и внезапно узнавал в них собратьев по несчастью с ампутированными конечностями. «Мы все как один называем эти скульптуры монументальными, прекрасными и бесценными произведениями искусства, несмотря на то, что никогда не видели их целиком», — замечает Миллер. Деформацию этих мраморных тел под влиянием времени, и, можно сказать, их «страдание», мы воспринимаем как часть искусства.
Однако Миллер заметил, что медицина относится к телу по-другому. Никакого возвышенного отношения не заложено в таких терминах как «инвалидность» и «реабилитация», которые подразумевают, что в твоей жизни произошло какое-то искажение, хотя с некоторой помощью ты можешь снова стать таким, как был, или почти таким. Сам же Миллер решил относиться к своей инвалидности как к тому, что нужно не пережить, а прожить — увидеть в своей жизни новую уникальную возможность, как если бы он отправился в путешествие по стране с незнакомым языком.
Такой оптимистичный взгляд все же был скорее вдохновляющей мечтой, нежели реальностью. В течение нескольких лет Миллера продолжал отталкивать вид его руки, которая заканчивалась «рубленым мясом», и он сгорал от стыда, когда замечал, что люди вздрагивают или отворачиваются от него. Постепенно он осмелел и стал шутить над этим. Вместо похожего на носок чехла, который люди с ампутированными конечностями обычно носят на своих «обрубках», он стал надевать настоящий носок. А однажды он просто забыл надеть его. Он решил: «Хватит с меня. Я больше не стыжусь своей руки».
Он восхищался такими архитекторами как Луис Салливан, которые лишали свои здания внешнего лоска, обнажая мощность самой конструкции. И в конце концов стандартное искусственное покрытие, которое он носил на ногах, показалось ему неудачным маскарадом — «потемкинскими ногами». Скрытые за ними, мастерски спроектированные искусственные конечности на самом деле были очень даже привлекательными, даже сексуальными — они были сделаны из того же углеродного волокна, которое используется для дорогих спортивных автомобилей. Миллер вспоминает, как он решил снять со своих ног все лишнее и наслаждаться их подлинным видом. Так он и сделал.
Годами он накапливал подобные маленькие открытия.
А потом он поступил в медицинский институт и узнал о паллиативной помощи —особом подходе к медицине, основанном на таких же идеях. Теперь он говорит о своем выздоровлении как о творческом процессе, о преображении, и утверждает, что любое страдание дает такую возможность, даже если человек приближается к концу жизни — именно помощь в этой ситуации и стала его специальностью. «Часть меня умерла очень рано, — рассказывает Миллер в недавнем интервью, — и в каком-то смысле так может сказать каждый из нас. В связи с этим мне пришлось перестроить свою жизнь. И, поверьте мне, я почувствовал свободу, когда осознал, что в той жизни, которая нам достается, всегда можно найти очень много красоты и смысла».
В то утро Миллер как обычно участвовал в регулярном собрании врачей паллиативной помощи в Онкологическом центре Калифорнийского университета Сан-Франциско, это был июль 2015 года. Главный врач доктор Майкл Рейбоу начал собрание со стихотворения. Как я позже узнал, это была традиция, которая не давала врачам забыть, что эти собрания занимают особое место в их повседневном режиме, и что как врачи паллиативной помощи они, заботясь о пациентах, стремятся достичь особых результатов — комфорта пациента, красоты и смысла.
Стихотворение называлось «Воронка», и, казалось, оно говорит о том, как отпустить то, что уже потеряно. Когда он закончил читать, на некоторое время наступило молчание. Стихотворение привело всех в замешательство. После чего Рейбоу предложил собравшимся вспомнить о тех пациентах, которые умерли со времени их предыдущего собрания. Первым заговорил Миллер.
Миллер — к тому времени уже 45-летний мужчина с глубокими карими глазами и неровной седой бородой — встречался с пациентами в больнице раз в неделю. Кроме того, уже пятый год он возглавлял Проект «Дзен-Хоспис» — небольшой, инновационный хоспис в Сан-Франциско, фундаментом для которого послужило нечто вроде творческого сострадания, когда сотрудники местного Дзен-Хосписа стали принимать больных и зачастую изолированных от общества молодых людей и делать все возможное, чтобы помочь этим людям умереть в комфортных условиях.
Теперь это автономная некоммерческая группа, которая обучает волонтеров для государственной больницы Сан-Франциско «Лагуна Хонда», а также для собственного небольшого стационара. Две из шести коек стационара закреплены за Калифорнийским университетом Сан-Франциско, который направляет сюда своих пациентов, остальные обеспечиваются за счет гибкой оплаты и частных пожертвований. Из необычного заведения Дзен-Хоспис превратился в перспективную общенациональную инициативу, направленную на возвращение умиранию, которое воспринимается, прежде всего, как медицинский процесс, человеческого измерения. Их цель, как любит говорить Миллер, — это «депатологизация смерти».
Миллер отличается от остальных участников собрания в Калифорнийском университете. Другие врачи одеты в повседневную врачебную форму, классические брюки и рубашку на пуговицах, на нем же — вельветовая рубашка с разрезом на рукавах и мятые брюки цвета хаки, будто он только что из похода или с музыкального фестиваля. Даже когда он просто присутствует на собрании, он излучает какое-то удивительное обаяние, — мне рассказывают, что это трудно описать словами. Но в то же время это необходимо описать, ведь умение Миллера, казалось бы, мгновенно наладить отношения с любым человеком — это часть его врачебного таланта.
«Действительно, просто невозможно описать ощущение, которое испытываешь, находясь рядом с ним, — поделился со мной Рейбоу. — Люди чувствуют, что их принимают. Думаю, они чувствуют, что их любят». Все это происходит благодаря тому, что Миллер словно обнимает вас своей внимательностью, а его простота обезоруживает. (Миллер, которому свойственно дурацкое упрямство, привык обращаться к мужчинам не иначе как «братан» или «приятель» и много раз убеждал меня, что за 20 лет он так и не смог дочитать ни одной книги.) Для знакомых с ним людей его очарование стало почти что невыносимой шуткой. Когда я говорил с другом детства
Миллера Джастином Берком, он рассказал мне, как Миллер много лет назад бегал по пляжу в Сан-Франциско со своей собакой. К нему подошел хромающий человек и рассказал, что ему скоро ампутируют ногу и один только вид Миллера, бегущего с двумя протезами, мгновенно убедил его, что все будет хорошо. На этом я прервал Берка, сообщив ему, что в Дзен-Хосписе я уже слышал от кого-то точно такую же историю за исключением того, что в ней Миллер бежал по сельской дороге в Техасе. Берка это не удивляет: «Спросите его, сколько раз такое случалось!»
Теперь, судя по всему, Миллер приближается к тому, чтобы стать небольшой знаменитостью. Он стал выступать на тему смерти и умирания в медицинских учебных заведениях и на конференциях по всей стране, а скоро окажется в гостиной Опры Уинфри и будет беседовать с ней о паллиативной помощи в передаче Super Soul Sunday. Некоторые коллеги Миллера говорят, что он — идеальное публичное лицо, которого так не хватало в их сфере. По словам профессора медицины Колумбийского университетского колледжа врачей и хирургов Риты Шарон, Миллеру явно удается говорить о смерти так, что она не кажется такой ужасной и пугающей: «Глядя на него, мы понимаем, что он пережил страдание.
Мы знаем, что он сам стоял перед лицом того ужаса, о котором он нам говорит. В отличие от других у него есть право говорить об этом». Это подтверждает и руководитель паллиативной помощи в Массачусетской больнице общего профиля Вики Джексон. По ее словам, никто не приветствует разговоры о смерти, даже если речь идет о том, как сделать процесс умирания менее страшным. «Однако к Миллеру будут прислушиваться, — уверена она. — Его хотят слушать».
Джексон вспоминает выступление Миллера на закрытии конференции TED в 2015 г. Миллер рассказывал о том, как он изнемогал, лежа в темном, стерильном ожоговом отделении после ампутации. Он слышал, что на улице метель, но не мог увидеть ее, так как в палате не было окон. А потом медсестра тайком принесла и дала ему подержать снежок. Правилами больницы это запрещалось, и это то, что он не раз замечал: некоторые части нашей личности в стандартной системе здравоохранения остаются без внимания, их не лечат, усугубляя тем самым страдание человека.
Он рассказывает, что этот снежок был для него «похищенным мгновением счастья»: «Я не могу передать того восторга, с которым я сжимал этот снежок, холода, разливавшегося по моей пылающей коже, чуда этого события, зачарованности, с которой я наблюдал, как он тает и превращается в воду! В это мгновение я чувствовал, что быть частью этой планеты, этой вселенной, значит для меня больше, чем то, жив я или мертв». Это выступление Миллера собрало более пяти миллионов просмотров. При этом Джексон уверена: «Если бы я говорила то же самое: “Представляете себе, я чувствовала холод снежка…”, вы бы сказали мне: “Да ну! Иди ты…” — Но его переживания никто не поставит под вопрос».
И вот на том утреннем врачебном собрании Миллер рассказал о случае молодого человека по имени Рэнди Слоун, пациента Калифорнийского университета Сан-Франциско, который умер в Дзен-Хосписе от агрессивного рака несколько недель назад. В чем-то его случай не отличался от остальных. Он прошел все стандартные этапы и решал те же самые экзистенциальные вопросы, с которыми врачи сталкиваются в своей практике работы с умирающими пациентами. Однако в этом случае все происходило так быстро, что знакомые темы казались гораздо более осязаемыми и острыми.
Кроме того, уникальным был подход ко всему, что коллеги Миллера смогли сделать для Слоуна в Дзен-Хосписе. По словам Рейбоу, во всех отделениях паллиативной помощи и службах помощи на дому считается, что необходимо уважать пожелания пациента, однако благодаря небольшим размерам в Дзен-Хосписе есть возможность более качественно реализовывать эту задачу. Когда Миллер упомянул об одном из событий в жизни Слоуна, которое произошло при поддержке хосписа — то ли плавание на яхте, то ли свадьба — один из врачей, сидящих за общим столом, очевидно невольно воскликнул: «Что?!»
Во всем, что Миллер говорил, остро звучали ключевые вопросы: Что такое хорошая смерть? Как мы это определяем? В конечном счете, что имеет значение? И, казалось, что, узнавая более подробно историю Слоуна, мы приближаемся к ответам на эти вопросы или хотя бы чувствуем, что не так безнадежно далеки от них.
Вот что он рассказал.
Все началось с того, что в апреле 2015 года он получил по электронной почте письмо. «Я мама Рэнди Слоуна», — писала женщина по имени Мелани Болдуин. Она напомнила, как Миллер познакомился с ее сыном годом ранее, а потом сообщила: «На прошлой неделе у моего любимого сына диагностировали мезотелиому». Это редкая и тяжелая форма рака. «Мы в шоке. Ему всего 27».
Миллер получал письма, смс и звонки подобного характера почти каждый день — от своих друзей, друзей своих друзей и незнакомых людей. Он заставлял себя делать для них все, что было в его силах. Эта деятельность высасывала из него все соки, и он с равным упорством заставлял себя полноценно проживать свою собственную жизнь.
Такая установка была следствием его невероятно близких отношений со смертью. «Урок, который мне постоянно преподают мои пациенты, их семьи и моя работа в целом, состоит в том, что нужно любить этот огромный, загадочный, сумасшедший, прекрасный, идиотский мир, — говорит Миллер. — А я очень часто забываю об этом. И это меня беспокоит». За несколько месяцев до этого Миллер снова ощутил объятия смерти: возникло подозрение на рак поджелудочной железы, но оно не подтвердилось. И он сказал мне, что «было интересно наблюдать, как мозг играл с этой мыслью. Я думал так: ‘Отлично. Наконец-то смогу уйти с этой работы’». Может, он бы просто исчез со всех радаров, стал бы вдруг странным и начал выращивать травку.
Как это иногда бывает, Миллер прочел письмо Мелани не сразу, а лишь спустя несколько дней, потому что оно пришло, когда он бросил все и уехал кататься по западному побережью США в компании своей собаки, дворняги по имени Мейзи. В путешествие он отправился на своей любимой Априлии — так он назвал свой черный, блестящий, полностью тюнингованный мотоцикл. Миллер направился в Соному, чтобы провести там выходные со старыми друзьями. По пути его дважды останавливали за превышение скорости. Первый полицейский очень насторожился: у него не укладывалось в голове, как человек с одной конечностью может ехать на мотоцикле, поэтому он принял протез Миллера за оружие.
«Люблю велосипеды, — признался Миллер, — люблю балансировать на двух колесах!» В тяжелейшие первые 10 лет после случившегося горный велосипед стал для него главным способом разрядки. (Миллер подал в суд на компанию Princeton and New Jersey Transit, в управлении которой находился поезд, обвинив их в том, что после подобных происшествий в прошлом они не внесли никаких изменений в системы безопасности. Размер выигранной компенсации составил около 6 миллионов долларов, но для него стало тяжелым ударом, что в отдельных СМИ его подвергли суровой критике, сделав национальным символом молодого пьяницы, не имеющего понятия о личной ответственности).
После операции он быстро снова сел на велосипед, приспособившись удерживать руль и крутить педали протезами. Горный велосипед позволял Миллеру побыть одному и при этом не чувствовать себя одиноким. Он увидел, что в его жизни по-прежнему есть место приключениям и риску. Вскоре он начал обходить мотодилеров и объяснять им, как сильно ему хочется снова сесть за руль. Ему был нужен мотоцикл, сделанный с учетом его возможностей. Шли годы, но ни один механик не брался воплотить в жизнь его мечту. Создать мотоцикл для человека с тремя ампутированными конечностями казалось почти невозможным, а ответственность, которая легла бы на плечи производителя, была слишком велика.
В конце 2013 года Миллер зашел в «Скудерия-Вест», специализированный магазин мотоциклов недалеко от Дзен-Хосписа в районе Мишен в Сан-Франциско. В «Скудерии» работали молодые ребята — умелые технари и знатные остряки. Закончив работу, они допоздна пили пиво и ради собственного удовольствия восстанавливали дряхлые мотоциклы. Миллер сразу почувствовал, что здесь другая атмосфера. Ребята были в восторге от задачи переоборудовать мотоцикл для Миллера, но в особенности — один молодой техник, который в конце концов и взялся за работу. Это был Рэнди Слоун, сын Мелани Болдуин.
Слоун вырос в Техасе. Он был лысый, с густой рыжей бородой и обезоруживающей, довольной улыбкой. Вся его жизнь в Сан-Франциско вращалась вокруг «Скудерии», где он был за младшего ребенка в семье. Не только из-за возраста, но еще из-за повышенной чувствительности и доверчивости. «Он слишком добрый для этого места», — говорила о нем подруга и коллега Кейти Путман. По всей видимости, самым близким другом Слоуна была его собака — хаски по имени Дезмо, которую он спас от непорядочного заводчика. Собака была не совсем обычной: один глаз у нее был голубой, а второй — наполовину карий, наполовину голубой. («Он всегда выбирал неформат», — сказала про Слоуна его мама Мелани).
Слоун с головой погрузился в работу над мотоциклом для Миллера. За шесть месяцев на него обрушилась целая лавина проблем — например, как расположить все рычаги с одной стороны руля, чтобы Миллер мог жать на газ и на тормоз одной рукой. Будущий хозяин мотоцикла в этот период постоянно находил поводы уйти с работы, чтобы видеть, как идут дела у Рэнди. «Я просто влюбился в него», — говорил Миллер, — «ведь он помогал мне исполнить мою мечту».
Сам Слоун тоже полюбил Миллера, как и все остальные ребята из «Скудерии». Они забили его имя в поисковик и узнали, что он работает в Дзен-Хосписе. То, что он помогает умирающим людям, произвело на них большое впечатление. Миллер стал для них синонимом бесстрашия — и из-за того, чем он занимался, и из-за своей решимости снова сесть за руль мотоцикла. Слоун никогда не говорил о других людях, да и вообще он не был разговорчив, но Миллера он часто называл «легендой». И те, кто знали его, понимали, что это значит. По словам Кейти Путман, в глазах Слоуна мало кто был легендой.
Работа над мотоциклом была завершена в апреле 2014 года. Наблюдать за моментом его приемки в «Скудерии» собралась целая толпа. Слоун посадил Миллера за руль, а сам кружил вокруг, делая последние подгонки. Затем он отошел в сторону и тихо заплакал.
У Миллера самого под шлемом текли слезы. Но он не стал тянуть волынку, а завел мотор, сказал «спасибо» и поехал по узкой дорожке с площадки за магазином. Все захлопали в ладоши, когда он проехал по Валенсия-стрит — очень быстро, но с трудом сохраняя равновесие.
Миллер всем наврал. Он никогда раньше не ездил на мотоцикле.
Через год он получил письмо от Мелани Болдуин. Вернувшись из своего путешествия, он тут же связался с врачами Слоуна в медицинском центре Университета Калифорнии в Сан Франциско, чтобы вникнуть в его ситуацию.
Оказалось, что за несколько недель до этого Слоун гулял с Дезмо и испытал сильнейшую одышку, поднимаясь в гору. Его тут же отвезли в операционную, собираясь ликвидировать пневмоторакс, но хирург увидел множественные опухоли в легких, диафрагме и сердце. Был поставлен диагноз мезотелиома, хоть он и звучал невероятно. Этот вид рака типичен для пожилых людей, подвергшихся длительному облучению или контакту с парами асбеста. Скорость, с которой рак распространялся по телу Слоуна, потрясала.
Последующее ПЭТ-сканирование показало, что опухоль уже затронула поджелудочную железу и мозг.
По мнению врачей из медицинского центра, опухоль в мозговом стволе грозила парализовать его уже через несколько недель. Поэтому ему сделали облучение всего головного мозга, чтобы уменьшить эту опухоль, а уже потом бороться с остальными. Он не хотел быть отрезанным от своего тела, он хотел быть максимально похожим на себя старого. «Мне надоело болеть, и мне надоело говорить о болезни», — то и дело говорил он матери. Он настоял, чтобы на ближайшие две недели ожидания курса химиотерапии она полетела домой, в Иллинойс, а сам вернулся в маленькую квартиру, которую снимал вместе с двумя соседями.
Эти две недели были ужасны. Опухоль охватила сердце, мешая ему перекачивать кровь по сосудам. Вода из капилляров начала просачиваться в ткани. Вскоре стопы Слоуна буквально потекли, а из-за скопившейся воды трескалась кожа ниже голеней, причиняя невыносимую боль. Щиколотки стали шириной с бревна, он стал ходить с тростью. А поскольку боль в туловище не позволяла ему ни лежать, ни сидеть, однажды ночью он заснул стоя и, упав, сильно разбил голову.
Кейти, подруга Слоуна из «Скудерии», с самого начала взяла на себя заботу о Дезмо, а теперь она де-факто стала и его сиделкой. Пациент из него был плохой. То ли от стыда, то ли из чувства вины он преуменьшал серьезность своего состояния и словно злился на подругу за ее помощь. Несколько раз, по словам Кейти, ей приходилось спешить к нему в квартиру и звонить в скорую. «Я стала называть эти часы свиданиями». В конце концов, однажды она спросила Слоуна, не остаться ли ей на ночь. Он принял ее предложение так: «Думаю, Дезмо будет рад».
В начале июня Слоун снова лег в медицинский центр университета, и его мама прилетела в Сан-Франциско, чтобы быть с ним. Тем утром они оба пришли на прием к Миллеру, и, когда тот вошел в кабинет, его поразило, насколько быстро угасает Слоун. Всего за шесть недель из деятельного, счастливого 27-летнего молодого человека, гуляющего с собакой по холмам, он превратился в развалину. Его угасание было неумолимым, с какой стороны не взгляни. Ни разу за все это время никто из врачей не смог сказать ему ничего, что дало бы надежду. Онколог Слоуна считал, что даже сейчас, после первого курса химии, его сердце не выдержит еще один.
При этом Слоун говорил Миллеру, что «будет бороться» с болезнью и «победит эту штуку», что вернется на работу в «Скудерию» и полетит в Иллинойс, чтобы летом попасть на свадьбу своей матери. Он также хотел побывать в токийском Диснейленде. Миллер смотрел на Слоуна, на его мать и пытался понять, что они знают и не притворяются ли они, что не понимают серьезность ситуации. Он также думал о том, как лучше примирить их надежды с беспощадной реальностью.
Хорошие врачи паллиативной помощи признают, что это целое искусство — правильно вести подобные разговоры о болезни. У Миллера, кажется, есть особая чувствительность к тонкостям такой коммуникации. В данном случае он понимал, что его задачей было лишить Слоуна иллюзий и при этом не вогнать его в депрессию. «Надежда — палка о двух концах», — говорит Миллер. Некоторые неизлечимые пациенты не оставляют надежды и делают одну химиотерапию за другой. А другие удивительным образом адаптируют масштаб своих надежд к новой ситуации: им вдруг становится крайне важно дожить до дня рождения внука или досмотреть «Игру престолов». «Встает вопрос, как встроить эту жестокую новость в свою повседневную жизнь, а не пытаться сбежать от нее», — говорит Миллер.
На первом приеме он счел, что еще рано подводить Слоуна к каким-либо сокрушительным открытиям. Он переживал, что, если надавит слишком сильно, Слоун отстранится и закроется от этой информации. («Мне нужно было, чтобы он верил мне, — объясняет Миллер, — Важно было, чтобы Слоун видел, что он на его стороне».) На второй встрече две недели спустя Миллер почувствовал необходимость «быть более жестким». Он предполагал, что к тому моменту Слоун уже начал подозревать, что то, в чем он себя убеждал, не соответствует действительности. «Я сказал: “Рэнди, все идет не так, как мы бы хотели”, — и просто начал говорить с ним начистоту».
Он объяснил, что о перелете не может быть и речи. В лучшем случае ему оставалось несколько месяцев жизни. «Было видно, как его мир начал рушиться на глазах», — вспоминает Миллер. — Каждая моя фраза лишала его еще одной возможности». Слоун заплакал. Тем не менее Мелани, мама Слоуна, чувствовала, что ее сын ждал от своих врачей, что они скажут ему все это вслух.
Он не понимал, почему, если у него четвертая стадия неизлечимого рака, ему продолжали давать по 70 таблеток в день, и дозировка была прописана на диаграмме такой сложности, которая могла свести с ума любого. Миллер говорил и удивлялся, насколько хорошо Слоун впитывает эту новую информацию и не сгибается под ее грузом. «Он словно старался удержать вес своего горя, примириться с фактами своей жизни. Перед ним была движущаяся мишень, и он все время попадал в нее», — вспоминает Миллер. Мелани говорила мне: «Слоун был простой парень. Он просто хотел прожить один нормальный день». Он устал от болезни — он часто это повторял. Ему хотелось жить своей прежней жизнью, насколько это было возможно».
Очень скоро разговор повернулся в сторону того, что делать дальше. На стандартный вопрос паллиативной помощи «что для вас важно сейчас?» Слоун не знал, что ответить, поэтому Миллер переформулировал его. Он сказал, что сейчас в его жизни все не так, как он ожидал, и ему будет становиться все хуже и хуже. «Какая твоя часть тебе нравится больше всего? Какую черту характера нам нужно защищать до последнего, когда все остальное будет рушиться?» На это у Слоуна был готовый ответ: «Я люблю всех, кого я встречал в жизни», — сказал он.
Мелани и раньше слышала от него эти слова, они всегда говорились абсолютно серьезно. И сейчас он говорил об этом с такой убежденностью, что Миллер тоже сразу же ему поверил. К тому же он уже имел возможность почувствовать, что это на самом деле так, когда годом раньше уезжал от Слоуна из «Скудерии» на своем мотоцикле. «В этом плане он был удивительным человеком».
Слоун напрягся, когда Миллер начал рассказывать ему о Дзен-Хосписе, называя его по-другому — гостевой дом. Ему показалось, что это место только для престарелых. Но Миллер объяснил, что хоспис — это чуть ли не единственная возможность прожить последний акт его жизни так, как хочется. В случае отказа от хосписа ему пришлось бы переносить мучения дома, где дважды в неделю его навещала бы медсестра из хосписа, или лечь в специальное отделение сестринского ухода для неизлечимых больных. В Дзен-Хосписе его в любое время смогут навещать друзья, и он сможет приходить и уходить, когда захочет, при наличии сопровождающего. Он сможет есть то, что хочет, и выходить на улицу на перекур. А поскольку «Дзен» находился на расстоянии двух кварталов от квартиры Слоуна, курить ему можно будет на собственном крыльце. «Вдобавок, — сказал ему Миллер — я тут работаю. Я буду рядом».
Слоун согласился, но казалось, он все же не до конца принял эту затею. Одному из своих друзей из «Скудерии» он сказал: «Я переезжаю к Миллеру».
Слоун прибыл в гостевой дом вместе с матерью спустя пять дней, утром девятого июня. Он настоял на том, чтобы идти пешком, и проковылял эти два квартала из дома, опираясь на трость.
В гостевом доме скромно и спокойно. Большой дом в викторианском стиле, шесть спальных мест, пять комнат, сводчатые потолки, немного потертая мебель и теплые восточные ковры. В гостиной — большой деревянный Будда. В кухне много света и цветов. Там всегда есть чай, а зачастую и печенья только-только из духовки. В Дзен-Хосписе круглосуточно дежурит медицинский персонал, но крохотный сестринский пост буквально спрятан от глаз в комнатке наподобие кабинета на втором этаже; другими словами, здесь и правда чувствуешь себя как у кого-то в гостях, а не в хосписе.
Как только сюда попадаешь, почти сразу видишь, что самую важную — и самую заметную — роль здесь играет команда волонтеров. Медицинские процедуры выполняют штатные сотрудники, поэтому волонтерам достаются заботы почти исключительно экзистенциальные. Они сидят и болтают с постояльцами о жизни, отдавая им все свое внимание, — в отличие от измученных переживаниями родственников они могут себе это позволить. Волонтеры — самые обычные люди: вышедшие на пенсию сотрудники магазинов Macy’s, социальные работники, пекари, недозагруженное на работе поколение двухтысячных и обитатели опустевших гнезд с массой нерастраченных сил.
Многие практикуют буддизм. А многие нет. (Как, например, Миллер.) Но так или иначе принципы буддизма лежат в основе всего, чему учат волонтеров. Здесь делают акцент на принятии страданий, на том, чтобы не зацикливаться на собственном дискомфорте, связанным с этой темой. «Мы учим людей не бежать от тяжелых вещей, не бежать от страданий других», — объясняет Миллер. Это освобождает постояльцев, дает им право чувствовать себя в последние дни как угодно, даже если они предпочтут совсем расклеиться.
В первые дни многие волонтеры теряются от несоответствия реальности ожиданиям. Они приходят с настроем на глубокомысленные метафизические беседы с умудренными опытом пожилыми людьми, а на деле занимаются совсем другим: выспрашивают у старичков кулинарные рецепты, просят совета по вязанию на спицах, смотрят с ними телевизор и закупают латексные перчатки для медсестер. Но один особенно любимый всеми волонтер, Джош Корнблют, рассказал мне, что он понял за год работы в гостевом доме: «Самое ценное в Дзен-Хосписе — это повседневные дела: подержать за руку, принести красиво сервированной еды, все эти мелочи, в которых проявляется уважение к живому человеку, а не к будущему покойнику. Это очень глубокие вещи. И это говорю я — кому принципы Дзен даются труднее всего!»
Действительно, Корнблют вырос в среде нью-йоркских коммунистов-евреев, и однажды, когда в гостевом доме умерла женщина, а рядом не оказалось более опытных волонтеров, я сам видел, как он — волнуясь, смущаясь и обливаясь потом — судорожно искал в своем айфоне фразу, которую следует произнести над телом, а потом безуспешно пытался правильно выговорить «Тхить Нят Хань».
Поначалу Слоуну в гостевом доме не понравилось: он внушал ему страх. Как только он прибыл, его проводили в одну из маленьких комнат наверху, «комнату № 5». С двуспальной кроватью, богато украшенным орнаментом деревянным сундуком и большой фотографией в рамке, на которой был изображен тибетский мальчик в красной робе.
Остальные комнаты были заняты пожилыми женщинами: не говорящая по-английски любительница русских ток-шоу, которые она беспрерывно смотрела по телевизору на внушительной громкости; бывшая учительница, которая страдала от рака шейки матки в терминальной стадии; невозмутимая 99-летняя старушка, которая перманентно вязала крючком, а еще набрала вес, пристрастилась к пианино и, как все подозревали, передумала умирать. У Слоуна было ощущение, что он сам себя сослал в дом престарелых, и все, что он видел вокруг, лишь подтверждало его опасения. Он сказал матери, что хочет «устроить выходной». Спустился вниз и ушел обратно к себе домой. Персонал хосписа, считавший принятие таких переживаний своей работой, его отпустил.
На следующее утро он вернулся, заявив, что теперь он готов заселяться. Явился он в сопровождении целой толпы друзей, которые принялись затаскивать коробки с его пожитками на второй этаж гостевого дома. А также вбивать гвозди в стены, крепить телевизор с плоским экраном, подключать стереосистему и игровую приставку и просить на время ненужную мебель из других помещений. Вскоре комнату уже украшали постеры с гоночными мотоциклами, шлемы и садовый гном, лежащий в весьма провокационной позе. Эрин Сингер, заведовавшая в то время кухней гостевого дома, наблюдала за всем этим с большим удовольствием. «Смотришь — и это уже комната самого обычного парня под тридцать», — рассказывает она.
Как только Слоун обустроился, ему стало легче. Близкие помогали ему до хосписа, как могли. Но теперь в его жизни появились повара, с радостью готовящие ему еду; медсестры и волонтеры, делающие все, чтобы ему было удобно. Маме и друзьям больше не нужно было постоянно напоминать ему, что пора принять обезболивающее, или обрабатывать и бинтовать язвы на ногах, которых Слоун так стеснялся. Мелани Болдуин рассказывала мне: «В Дзен-Хосписе говорят, что их задача — снять с тебя груз и не дать тебе самому быть грузом». Именно это и произошло: мама и друзья Слоуна снова смогли быть просто мамой и друзьями, а Слоуну больше не нужно было быть их пациентом.
И сразу же к Слоуну чередой пошли в гости коллеги и друзья. Собака Дезмо тоже не осталась в стороне. «Вокруг него или вообще никого не было, или была сразу целая толпа», — рассказала мне Джолин Скарелла, заведовавшая в то время медицинским персоналом. Они просто сидели и играли в видеоигры, пили пиво, в точности как и раньше, или забирали Слоуна и везли его ужинать в его любимых ресторанах. Гостевой дом — не самое мрачное место, и все же волонтеры не привыкли к такой свободе, громогласному веселью и другим атрибутам молодости. «Они столько радости принесли в наш дом», — говорит Сингер.
Однако некоторым волонтерам было трудно пережить очевидную трагедию Слоуна. Оказалось, что на всю эту буддистскую созерцательность и отрешенность гораздо легче купиться, когда речь идет о пожилых людях, а вот в случае со Слоуном сложно было убедить себя в том, что ты помогаешь человеку на этапе космического крещендо в финале достойно прожитой жизни. Некоторые работники хосписа, в том числе Сингер, были всего лишь на пару лет старше Слоуна. У других были дети его возраста. Это было как-то жестоко.
Тем временем физическое состояние Слоуна ухудшалось гораздо быстрее, чем все ожидали. За считанные дни ему стало трудно дышать, а язвы на стопах стали еще страшнее; из правой ноги стала сочиться кровь, появился ужасный запах. В четверг, всего через три дня после прибытия в гостевой дом, Слоуна пришлось перевести с оксиконтина на метадон.
А на следующий день он отправился в свадебный салон. Его мама и ее жених отменили свадебные планы в Иллинойсе. Но один из священников
Калифорнийского университета в Сан-Франциско вызвался провести церемонию в небольшом парке рядом с гостевым домом, а Сингер предложила устроить в самом доме небольшой прием. Для Слоуна, будущего шафера, свадебные заботы стали настоящей отдушиной. Из-за отеков он не смог бы надеть классический костюм, но зато нашел в интернете симпатичный велюровый спортивный костюм, фиолетовый с золотом — своеобразный торжественно-спортивный вариант, называемый Sweatsedo. Мелани заказала такой костюм и попросила, чтобы на груди вышили имя «Рэнди».
Свадьба была назначена на следующий четверг. В пятницу, на четвертый день пребывания Слоуна в гостевом доме Мелани привезла его в свадебный салон David’s Bridal и помогла ему устроиться в кресле. Его сознание внезапно сильно затуманилось. Мелани выходила из примерочной, показывая ему разные платья, но у него хватало сил только на то, чтобы показать палец вверх или палец вниз.
Вечером того же дня Мелани позвонила сестрам Слоуна в Техас и его отцу в Теннесси. Сообщила, что счет, похоже, идет уже не на месяцы и даже не на недели, и попросила приехать как можно скорее.
Миллер почти не видел Слоуна в гостевом доме. Будучи исполнительным директором Дзен-Хосписа, он постоянно был занят то поиском финансирования, то стратегическим планированием, то просто бумажной работой.
Когда Слоун только заселился, Миллер обхаживал продюсеров телешоу «60 минут» в надежде, что те покажут сюжет о гостевом доме, и встречался с дизайнерской компанией IDEO из Кремниевой долины, которую он нанял для продвижения хосписа как национальной модели медицинской помощи в конце жизни, в то время как сама компания IDEO консультировалась с Миллером по собственным проектам — им захотелось изменить представление предпринимателей о том, что получило название «пространство смерти».
Однако растущая известность начала тяготить Миллера. «Если я хочу остаться на этой работе, мне нужно встречаться с пациентами, — сказал он мне. — Так ведь запросто можно совсем абстрагироваться и разучиться помогать». Если вкратце — он слишком много времени проводил не в том пространстве смерти.
И все же нельзя сказать, что Миллер не навещал Слоуна исключительно из-за занятости. В самом начале он пару раз заглядывал к нему в комнату, но потом принял терапевтическое решение держать дистанцию.
Миллер вдруг понял, что разрушает хрупкую иллюзию нормальной жизни, которую друзьям Слоуна удавалось создавать. Как только в комнате появлялся Миллер, кто-то из «Скудерии» тут же начинал пересказывать историю про мотоцикл, говорить, с каким удовольствием Слоун возился с тем мотоциклом для Миллера, называть его «легендой». «Все терялись, не знали, что сказать, — вспоминал Миллер. — Нельзя было не почувствовать их страдания, и частично эти страдания объяснялись отчаянными усилиями изобразить улыбку».
Кроме того, неизбежно возникал вопрос, а не было ли самообладание Слоуна тоже результатом усилий ради друзей. Один друг и коллега Слоуна, Стив Магри, сказал мне, что даже когда тот был здоров, он «всегда старался сделать так, чтобы человеку рядом было хорошо». Сказалось и облучение всего мозга: Слоун ушел еще глубже в себя. Тот же эффект давали и обезболивающие. Порой он мог сказать что-то такое, что даже для него самого становилось сюрпризом, или такое, что никак не вязалось с его характером и оттого звучало нелепо.
Он всегда был беззащитным человеком, большим ребенком, но в последние дни бывали такие моменты, когда его мать не понимала, достиг ли он просветления или же просто не понимает, что происходит. Один раз Слоун попросил ее отвезти его в «Скудерию», потому что хотел извиниться перед боссом и другом за то, что уже, по всей видимости, не выйдет на работу. «Не хотел вас подводить, ребята», — с чувством сказал тогда Слоун, как будто сообщал друзьям новость в первый раз.
Я не был знаком с Рэнди Слоуном. Но, слушая все эти истории спустя несколько месяцев после его смерти, я не мог не задуматься о том, насколько невозможно представить, что творилось внутри у этого человека, что творится внутри у любого человека, оказавшегося на пороге смерти. Удалось ли ему примириться с происходящим, не кипело ли у него все внутри? Эрин Сингер, заведующая кухней, рассказала мне, что, живя в гостевом доме, Слоун, казалось, намеренно держал дистанцию.
По ее словам, он обычно сидел под деревом в близлежащем парке и тихо курил, и она увидела некий смысл в том, что он «смотрел не на улицу и не на сад, а всегда только на дом», как будто внутренне боролся с тем, что означает для него возвращение в эти стены.
Мне не давал покоя вопрос о том, что могло бы, но не было сделано: точно ли у Слоуна не было желаний, которые он хотел бы выразить, или мучений, которые ему нужно было помочь пережить? Не стоило ли кому-нибудь лучше помочь ему выразить эти желания или пережить эти мучения, вместо того чтобы просто дать ему играть в видеоигры с друзьями? Наверное, правильно сформулировать мой вопрос так: разве все не глубже и сложнее?
Позже, когда я поделился своими мыслями с Миллером, тот сказал, что очень хорошо понимает эти сомнения, но сам он со временем научился им не поддаваться. «Научиться любить, даже не зная, — пояснил он, — вот что главное в этой истории. Конечно, я не могу знать, что было у Рэнди глубоко в душе. Достиг ли он просветления, или же он просто не знал слов, которыми можно выразить свои чувства, если такие слова вообще существуют? Этого мы уже не узнаем. А может, это даже не важно. Я думаю об этом так: Рэнди просто нужно было выразить себя до конца».
Это любимая фраза Миллера. На деле она означает то, что возможность Рэнди быть самим собой никогда не ограничивалась без нужды. Как распоряжаться этой свободой в гостевом доме — это решал только он сам. Миллер предположил, что я недопонимаю суть миссии Дзен-Хосписа. Да, эта миссия состоит в том, чтобы вырвать смерть из лап универсального шаблонного подхода, принятого в больницах, но еще и в том, чтобы задавить обратный порыв, с которым я как раз и боролся сейчас, — нашу потребность в том, чтобы смерть была неким гипертрансцендентным переживанием. «У большинства людей не случается никаких великих откровений на смертном одре, — говорит Миллер. — И если такие откровения ставить целью, то все эти люди будут чувствовать себя неудачниками».
Правда же заключается в том, что Дзен-Хоспис сделал для Слоуна нечто почти из разряда чудес: позволил ему и тем, кто его любит, проживать вместе череду относительно обычных, относительно удовлетворительных моментов, пока отпущенные Слоуну моменты не закончились.
К шестому дню Слоуна в хосписе он уже с трудом стоял на ногах и засыпал в середине предложений. Но когда утром к нему заглянула заступившая на смену медсестра, он хитро улыбнулся и сказал: «У меня рак, поэтому мама предложила мне покататься на лодке».
На самом деле это была идея Слоуна. У ребят из «Скудерии» была традиция — каждое воскресенье отдыхать в лесопарке на острове Эйнджел в заливе Сан-Франциско. В то утро они встретились на причале в Саусалито, сели в катер, доплыли до острова и устроили барбекю с пивом — тихое «подобие тусовки», как сказал один из друзей. Слоун почти не разговаривал. Время от времени он улыбался. Постоянно пил обезболивающие. Вечером он вернулся в гостевой дом обгоревшим, обезвоженным и на три часа позже обещанного срока. (Медсестры за него переживали — в основном из-за того, что Слоуну, возможно, весь день пришлось терпеть боль.)
Потом он поехал в ресторан на ужин. Наконец-то приехал его отец, Рэнди Старший, или Большой Рэнди, как все его называли. Чтобы добраться до Сан-Франциско из Теннесси, он несколько дней провел за рулем, и Слоун был решительно настроен на совместный ужин. Они пошли в ближайшее кафе и заказали огромные порции яичницы с картофельными оладьями хаш-браун. Большой Рэнди заметил, что Слоун с трудом держит вилку, а к заказанному пиву даже не притронулся. Сам Большой Рэнди недавно перенес операцию на ноге и потому хромал. Когда они вышли из кафе, отцу пришлось прислонить сына к дереву, чтобы доковылять до дороги и остановить такси. «Та еще парочка, прямо Лорел и Харди», — рассказывал Большой Рэнди. Слоун, уже сползший по стволу на землю, курил и безудержно смеялся.
Он умер спустя 36 часов, рано утром в четверг, на восьмой день пребывания в гостевом доме. Мелани еще не успела приехать, а Большой Рэнди, ночевавший с сыном, как раз пошел в душ. Два сотрудника хосписа переодевали Слоуна, когда он начал умирать, и один из них, Деррик Герра, особенно сдружившийся со Слоуном, рассказал мне, что до последнего вздоха Слоуна он чувствовал, как тот сжимает его руку. Это было удивительно, говорит Герра, сколько силы еще осталось в его теле.
Приехали родственники Слоуна. Приехали ребята из «Скудерии». Тело Слоуна повезли через сад гостевого дома к задним воротам; близкие обложили его голову и грудь цветочными лепестками — этот ритуал в Дзен-Хосписе называют «Цветочной церемонией». Хаски по имени Дезмо встала на задние лапы и облизала его лицо.
«Это было невероятно», — рассказывал Миллер докторам, собравшимся за столом в Калифорнийском университете в Сан-Франциско, подводя итог истории Слоуна. У истории, однако, было продолжение. Через два дня после смерти Слоуна его мать и ее жених внезапно приняли решение не отменять свадебную церемонию в парке близ гостевого дома. После самой церемонии персонал хосписа пригласил всех к себе — на прием по случаю свадьбы и поминок одновременно.
Один сотрудник хосписа позже рассказал мне, что в гостевом доме в тот день было людно и шумно, но уютно, как в обычном доме на День благодарения. Наверху те же старушки доживали свои последние дни, каждая по-своему. Но внизу были ящики пива, сырная нарезка, виски и гитара. Миллер, который всегда ездил на работу на мотоцикле, позвал Большого Рэнди на улицу, чтобы показать свою гордость. Были тосты за счастье молодых. Были тосты за молодого человека, отошедшего в мир иной. И была его мать в глубокой скорби и в кремовом свадебном платье.
Все было перепутано, перевернуто с ног на голову, но всем неожиданно было радостно, рассказывал врачам Миллер: если бы кто-то зашел с улицы, объяснить, что происходит, было бы решительно невозможно. «Я очень рад, что в нашем гостевом доме могут происходить такие вещи, — сказал он, — что они могут уживаться под одной крышей».
«И много у вас было свадеб?» — спросил один из врачей.
«Не очень-то, — отшутился Миллер. — На брошюру пока не наберется».
Это была среда — день, когда Миллер работал в больнице, — и ему пришлось уйти с собрания раньше, чтобы поспешить на другой этаж. Первый его пациент, накачанный лекарствами, но все равно корчащийся от боли в позвоночнике и ногах, кое-как рассказал ему о своих симптомах и страхах, не переставая задаваться вопросом, как же такое могло с ним случиться.
Миллер в основном слушал и говорил что-то вроде «Ничего ты не сделал такого, за что на тебя это свалилось, брат. Важно об этом помнить всегда». Так ведут себя многие пациенты, поделился он со мной позже. С медицинской точки зрения он ничего не мог для них сделать. «Но я даю им понять, что вижу их страдания, — подчеркнул он. — И это каким-то образом помогает, хотя бы немного».
И действительно, тем утром это тоже помогало. Было так удивительно смотреть на это со стороны. До этого я не одну неделю наблюдал, как Миллер тащит на себе административную работу в Дзен-Хосписе, каким измученным он выглядит после долгого обеда со спонсором и как напрягают его разговоры о вариантах оптимизации автоматического телефонного справочника гостевого дома. Здесь же он был в своей стихии. Его место было у постели больного.
Когда пришла следующая пациентка — сгорбленная старушка, — Миллер стал спрашивать ее не только о болях, качестве сна и принимаемых лекарствах, но и о том, как она себя чувствует после смерти собаки. «После такого в сердце остается пустота», — сказал ей Миллер. Она тихонько заплакала и сказала: «Огромная, огромная пустота». Казалось, что ей стало легче просто от того, что она это признала.
Вскоре после этих событий Миллер оставил должность исполнительного директора Дзен-Хосписа. Несколько месяцев он пытался найти себе такую роль, чтобы меньше заниматься административной работой и управлением и больше времени проводить рядом с пациентами, но в итоге принял решение уволиться. Он продолжил принимать пациентов в больнице Калифорнийского университета в Сан-Франциско, начал вместе с коллегами писать нечто вроде практического руководства по умиранию, а еще искать финансирование для реализации своей мечты, которую сам он называет Центром смерти и жизни.
По его задумке это должно быть нечто среднее между автономной исследовательской группой и лабораторией дизайна, в которой можно будет находить и исследовать нестандартные подходы к паллиативной помощи. Кроме того, он стал больше выступать на публике, и когда он появлялся перед аудиторией в разных странах мира, чаще всего на нем был поношенный ремень — любимый ремень Слоуна, который Миллеру подарила мать молодого человека. Только Миллер — с его до смешного парадоксальным мышлением и безусловным принятием единственной, пусть и банальной, истины о том, что умирающие люди такие же живые, как и все остальные, да и все мы суть умирающие — мог вспомнить о жизни Слоуна, пусть даже и на последнем ее этапе, и, нисколько не сомневаясь, решиться носить этот ремень «на счастье».
Он по-прежнему был безнадежно загружен, на него по-прежнему давили объемы работы, которую надо, но никак не получается сделать. Но теперь он был на своем месте. Миллер не разгрузил себя, нет, но перераспределил вес и нашел баланс. Он дал ход тем сторонам своей личности, которые он считал наиболее важными, и постарался отбросить ненужные, неконструктивные ожидания. «Именно это я и предлагаю сделать своим пациентам», — сказал мне Миллер. Именно это он и предложил сделать Рэнди Слоуну.
• • •
Оригинал статьи.
Перевод с английского волонтёров: Веры Ерохиной, Екатерины Филатовой, Светланы Хатуевой.
Редактура: Оксана Дементиенко (Благотворительное сообщество переводчиков «Настоящее будущее»).
"Когда человека невозможно вылечить,
зто не значит, что ему нельзя помочь".
зто не значит, что ему нельзя помочь".
Источник: www.hospicefund.ru
Обсуждения О Дзен-Хосписе
Благодарю вас, Светлана, за подаренное здесь время!
Благоденствия!